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24.03.2021 17:21 Alter: 132 days
Kategorie: Junge Selbsthilfegruppen

Neue Selbsthilfegruppe für Menschen mit Clusterkopfschmerz


Kopfschmerzen an der Grenze des Vorstellbaren, reißend, bohrend oder brennend, die alles andere verdrängen – so beschreiben Betroffene die typischen Schmerzattacken. Wann die Attacken kommen ist für viele unberechenbar. Nach Informationen von Fachgesellschaften wie der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft werden aktive Phasen mit einer Attacke alle zwei Tage bis zu mehreren Attacken täglich abgelöst von symptomfreien Zeitspannen mit einer Dauer von meist einigen Monaten. Bei der selteneren chronischen Verlaufsform lassen sich keine aktiven und inaktiven Phasen mehr abgrenzen. Typisch sind ein ausgeprägter Bewegungsdrang oder Schaukelbewegungen während der Attacken. Der Schmerz tritt auf einer Seite des Kopfes auf und ist oft begleitet von körperlichen Symptomen wie Augenrötung, Augentränen, Nasenschleimhautschwellung, Transpiration, Pupillenverengung oder Lidschwellung.
Betroffene beschreiben die Schmerzen als höllisch und heimtückisch. Attacken dauern zwischen 15 Minuten und drei Stunden an. Auf einer Schmerzskala von 1 bis 10 bewerten Betroffene den Schmerz oft mit 10. Sie sind während der Attacken und in Erwartungen der nächsten verzweifelt und schwer eingeschränkt. Die psychische Belastung durch die Erkrankung ist erheblich; Depressionen können die Folge sein. Es handelt sich um eine seltene Erkrankung: 0,1 bis 0,2 Prozent der Bevölkerung gelten als betroffen. Mitunter dauert es sehr lange bis Betroffene die richtige Diagnose und Behandlung erhalten. Auch für Familie und Freunde stellt das Leiden der Betroffenen eine starke Belastung dar.
Die Selbsthilfegruppe wird den Austausch unter Gleichbetroffenen ermöglichen. So können Betroffene echtes Verständnis erfahren und sich in akuten Phasen gegenseitig stützen, ermutigen und stärken. Auch der Erfahrungsaustausch zu Auslösern der Attacken, zu Behandlungen und Bewältigungsstrategien, zur ambulanten und stationären Versorgung, zu Auseinandersetzungen um die Anerkennung eines Grades der Behinderung oder Sozialleistungen werden Themen der Selbsthilfegruppe sein. Die unterschiedlichen Dimensionen des Lebens mit dieser Erkrankung können in der Gruppe angesprochen und bearbeitet werden. So kann die Selbsthilfegruppe nicht nur für die Betroffenen selbst sondern auch für Angehörige und Freunde entlastend wirken.
Später soll die Selbsthilfegruppe auch in der Öffentlichkeit aktiv werden. „Wir wollen erreichen, dass die Krankheit bekannter wird und Betroffene mehr Verständnis finden“, erklärt der Gruppengründer. „Denn oftmals dauert es noch viel zu lange, bis Betroffene die richtige Diagnose und Behandlung erhalten. Noch bleiben sie in ihrer Verzweiflung mit dieser Erkrankungen viel zu lange alleine.“
Wer bei der neuen Gruppe mitmachen oder mehr Informationen möchte, kann sich ab sofort melden bei der Selbsthilfekontaktstelle im Landkreis Stade, KIBIS des Paritätischen, Tel. 04141 – 3856.